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El cuidado de la salud mental del paciente con párkinson y su familia

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El Día Mundial del Párkinson, celebrado hoy 11 de abril, es una fecha crucial para concienciar sobre esta enfermedad neurodegenerativa que afecta a 10 millones de personas en el mundo. 

Desde los primeros síntomas hasta el diagnóstico y la gestión de la enfermedad, el párkinson plantea obstáculos importantes que requieren un enfoque integral, donde la educación, el apoyo psicológico y la atención médica especializada son fundamentales.

Desde el instituto Raimon Gaja nos sumamos a este día y deseamos contribuir desde nuestra área de especialidad, haciendo especial hincapié en el papel del psicólogo en el cuidado y acompañamiento de las personas con la enfermedad de Parkinson. 

 

¿Qué es el párkinson y a quién afecta?

La OMS define la enfermedad de Parkinson como “una afección cerebral que causa trastornos del movimiento, mentales y del sueño, dolor y otros problemas de salud” (OMS 2024).

El párkinson es una enfermedad neurodegenerativa, “que provoca la destrucción o muerte progresiva de las neuronas de los distintos sistemas o estructuras nerviosas” (Clínica Universidad de Navarra, 2024).

Un estudio del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento (GETM) de la Sociedad Española de Neurología (SEN), publicado en la revista ‘Journal of Clinical Medicine’, afirma que la enfermedad de Parkinson no afecta de la misma forma a hombres y mujeres:

  • La incidencia y prevalencia de la enfermedad de Parkinson es entre 1,5 y 2 veces mayor en hombres que en mujeres.
  • El inicio de la enfermedad en mujeres es ligeramente más tardío que en hombres.

El National Institute on Aging afirma que, aunque la enfermedad se presenta por primera vez después de los 60 años en la mayoría de las personas, “la enfermedad se inicia antes de los 50 años en alrededor del 5% al 10% de las personas afectadas”.

 


El párkinson se da en el 1% de las personas mayores de 60 años


 

¿Quién era Parkinson?

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Imagen sacada de https://www.storicang.it/a/james-parkinson-il-medico-che-descrisse-i-sintomi-della-malattia-che-porta-il-suo-nome_16683 consultada el 11 de abril de 2024

 

James Parkinson fue un médico, botánico y paleontólogo británico que nació el 11 de abril de 1755 y murió el 21 de diciembre de 1824. Dedicó su vida a realizar diversos estudios en el campo de la medicina, sobre todo de la gota. Asimismo, gracias a sus investigaciones en el ámbito de la neurología, describió lo que hoy se conoce como la enfermedad de Parkinson (EP), que lleva su apellido en su honor.  

 

¿Cómo evoluciona?

El párkinson normalmente tiene una evolución progresiva, aunque depende mucho de cada paciente. 

En general hay una fase premotora que suele durar unos 15 años y que se asocia con síntomas como la pérdida del olfato, dificultades para dormir, ir al baño o sufrir depresión. Estos síntomas iniciales habitualmente se asocian a otra causa o enfermedad. 

Cuando aparecen los síntomas motores es cuando el paciente empieza a darse cuenta de que “algo no va bien”.

A partir del diagnóstico, los pacientes transitan por diferentes fases:

  • Fase inicial: Presenta síntomas leves como temblor, lentitud, rigidez, arrastramiento de pies, pero no le impide seguir con sus rutinas diarias.
  • Fase 2: Aparece uno de los síntomas más característicos de la enfermedad: la bradicinesia o lentitud de movimientos, y el paciente necesita empezar a tomar medicación. 
  • Fase 3. Los síntomas empeoran y la persona necesita ayuda para vestirse, comer o pasear.
  • Fase 4. Aparecen los trastornos cognitivos y alteraciones neuropsiquiátricas como las alucinaciones. Además del tratamiento farmacológico, el paciente necesita terapia psicológica y ocupacional.
  • Fase 5. Es la fase más avanzada y el paciente puede presentar rigidez total en las piernas que no le permite andar y complicaciones cognitivas severas. Necesita un cuidador permanente.

 

Síntomas

Una gran parte de la sintomatología del párkinson tiene relación con la disminución de terminales dopaminérgicos:

  • Movimientos involuntarios
  • Lentitud de movimientos
  • Temblor en las manos, piernas, brazos, mandíbula y cabeza
  • Rigidez muscular
  • Demencia
  • Deterioro cognitivo
  • Alteraciones del sueño
  • Trastornos mentales
  • Pérdida del equilibrio y la coordinación
  • Problemas con la memoria
  • Dificultades e incapacidad para planificar y realizar tareas
  • Problemas urinarios y estreñimiento
  • Dificultad para tragar y hablar

 

Por lo general, los síntomas comienzan en un lado del cuerpo, pero a medida que la enfermedad va avanzando, termina afectando a ambos lados. Asimismo, quienes padecen esta enfermedad presentan una manera de caminar característica, que incluye pasos pequeños y rápidos, inclinación del cuerpo hacia adelante y movimiento reducido de los brazos.

La enfermedad de Parkinson suele avanzar de manera gradual, afectando al sistema nervioso. No tiene cura, sin embargo, los medicamentos pueden contribuir notablemente a mejorar sus síntomas. En algunos casos, el médico puede recomendar la realización de una cirugía, para regular algunas partes del cerebro y mejorar la sintomatología.

 

Causas

Se desconoce la causa de esta afección, pero el riesgo de padecerla es mayor en las personas con antecedentes familiares de esta enfermedad. No obstante, dentro del ámbito científico, se ha descubierto que la exposición a plaguicidas y la contaminación de la atmósfera aumentan el riesgo de desarrollarla. Asimismo, se la relaciona con alteraciones especificas en los genes. La edad constituye un factor de riesgo.

Como no se conoce la causa de la enfermedad de Parkinson, no se puede prevenir la aparición de la misma. Sin embargo, hacer ejercicios aeróbicos y tener una dieta saludable podría reducir el riesgo de desarrollarla.

 

Comorbilidades del párkinson: depresión

La enfermedad de Parkinson (EP) puede coexistir con otras enfermedades como la depresión, la ansiedad, el insomnio o la demencia

Según la Asociación Americana de Enfermedad de Parkinson, “el 50% de las personas con EP tienen depresión”.  Entre los síntomas de la depresión se suelen presentar tristeza persistente, falta de interés en las actividades diarias y sentimientos de desesperanza. 

 


La mayoría de los investigadores creen que la depresión es una parte intrínseca de la enfermedad de Parkinson y que es causada por los mismos cambios neurológicos que producen los síntomas motores (APDA  2023)


 

En estos casos, el tratamiento puede incluir el uso de antidepresivos, aumento de actividades físicas y recreativas, asistencia a terapia psicológica, mejora de la calidad del sueño y asistencia a grupos de apoyo de personas que también padecen la enfermedad.

 

Cómo interviene el psicólogo clínico

La presencia del psicólogo clínico en la vida de las personas con párkinson es de suma importancia, ya que esta patología no solo afecta a nivel motor o físico, sino también a nivel cognitivo y emocional. Estos profesionales tienen dos ámbitos de acción fundamentales: el propio paciente y sus familiares.

 

Intervención con el paciente:

  • Recoger datos clínicos para hacer la historia del paciente.
  • Hacerle terapia de rehabilitación cognitiva.
  • Ayudarle a que se adapte más fácilmente a los cambios que conlleva la enfermedad.
  • Acompañarle en las distintas fases de la misma.
  • Evitar que se aísle socialmente.
  • Favorecer el cumplimiento del tratamiento farmacológico y el no farmacológico sugeridos por los profesionales de la salud.

 


Aplicar terapia de rehabilitación cognitiva en estadios tempranos “puede prevenir o retrasar la distorsión de la movilidad y las capacidades funcionales, proporcionando mayor independencia al paciente y disminuyendo la carga del cuidador”


 

Intervención con los familiares:

  • Facilitar el proceso de aceptación del diagnóstico.
  • Contribuir con el manejo de emociones negativas como miedo, ira y frustración.
  • Brindar apoyo emocional.
  • Favorecer a que exista una correcta comunicación entre familiares y pacientes con EP.
  • Preparar a los familiares para que afronten mejor el momento de la partida del paciente.
  • Ayudar a que el cuidador no se sobrecargue ni física ni emocionalmente.

 


El párkinson es la segunda patología neurodegenerativa más recurrente, progresiva y crónica, y afecta a pacientes y familiares


 

Eva Ávila, de la Asociación Catalana para el Parkinson, explica su día a día como psicóloga de la Asociación Catalana para el Parkinson:

“En el centro hacemos estimulación cognitiva, que puede ser individual o grupal dependiendo de la afectación del paciente; después hacemos terapias para tratar síntomas específicos, e incluso hacemos grupos de afectados para tratar la sintomatología de una forma más amena y que, de este modo, los pacientes vean que hay otras personas como ellos que se pueden sentir limitados con sentimientos de tristeza, frustración, etc. También tratamos mucho las alteraciones de la motivación y del control de los impulsos”.

La psicóloga también explica que a veces los pacientes dejan un poco apartada la afectación cognitiva del párkinson porque “la parte motriz se ve más a nivel social”, pero insiste en que es muy importante la estabilización cognitiva “para que el paciente sea lo más funcional posible”.

Si eres profesional de la psicología, te puede interesar el Máster Universitario Oficial en Psicología Clínica y de la Salud, donde se desarrollan estrategias de intervención en población adulta, que preparan para atender de manera cercana y empática las necesidades de pacientes y familiares. 

 

 ¿Qué otros cuidados necesitan?

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Los grupos de ayuda mutua son muy beneficiosos para los familiares cuidadores de personas con párkinson.

  • Apoyo social y emocional: afrontar el diagnóstico de una enfermedad crónica y neurodegenerativa puede ser difícil, por ello, los familiares, amigos y el equipo de salud especializado en el área, juegan un papel crucial para poder afrontar la enfermedad efectivamente.
  • Alimentación: se recomienda que este tipo de pacientes consuma una dieta mediterránea en porciones pequeñas, por lo que se aconseja que hagan al menos 4 comidas al día. También deben consumir 2 litros de agua al día para estar bien hidratados y prevenir la aparición de problemas como el estreñimiento.
  • Actividad física: realizar ejercicio físico suave como taichi, bailar, utilizar cintas de caminar o máquinas elípticas. Es importante encontrar un ejercicio que resulte agradable para el paciente para que le dé continuidad.
  • Hábitos saludables: se debe evitar el consumo de tabaco y alcohol, ya que los mismos tienen efectos sobre el sistema cardiovascular y los nervios periféricos.
  • Higiene del sueño: descansar en horarios regulares, comer poca cantidad de alimentos en la cena, no hacer siestas largas durante el día y utilizar la cama solo para dormir son algunas de las medidas que se deben tomar para mejorar la calidad del sueño. Utilizar un colchón firme, un pijama cómodo y fresco, junto a una cama con barandilla también puede resultar muy efectivo.

 

Conclusión

La enfermedad de Parkinson presenta desafíos significativos para quienes la padecen, así como para sus familiares. 

Aunque las primeras manifestaciones de enfermedad son a nivel motriz, la afectación cognitiva también debe tenerse en cuenta desde las fases más tempranas a fin de preservar y mantener la funcionalidad del paciente el mayor tiempo posible. 

En este sentido, es importante contar desde los primeros años de diagnóstico con la ayuda del psicólogo y a lo largo de la evolución de la enfermedad. 

El apoyo a los familiares cuidadores de la persona afectada por párkinson también es de suma importancia, y el psicólogo puede contribuir en gran medida a la aceptación y afrontamiento adecuado de la misma.

 

Si te has quedado con ganas de más:

Vídeos:

La enfermedad de Parkinson explicada en primera persona | PortalCLÍNIC Vídeo con testimonios muy interesantes de personas afectadas.

 

Beneficios de la música en la enfermedad de Parkinson. Presentación de la aplicación Parkinsons, una app que transfiere el conocimiento sobre el cerebro y los beneficios de la música para el bienestar de los pacientes.

 

Portales:

<federacion-espanola-de-parkinson>

Federación Española Parkinson Múltiples y confiables recursos dirigidos a pacientes y profesionales de la salud. https://esparkinson.es/sobre-el-pk/recursos-para-personas/ 

 

<conoce-el-parkinson-fundacion>

Fundación Degén. Conoce el párkinson. Para conocer el párkinson en profundidad.  https://conoceelparkinson.org/

 

Libros:

<y-a-mi-quien-me-cuida-m-carmen-ramajo-maria-jose-mateo>

Y a mí ¿quién me cuida? M.ª Carmen Ramajo y M.ª José Mateo. Editorial DeBolsillo. Random House Mondadori.  Libro de autoayuda que ayuda a los cuidadores a encontrar el equilibrio entre el dar y el darse a sí mismo. 

 

<libro-blanco-del-parkinson-en-espana-fundacion-espanola-del-parkinson>

https://esparkinson.es/wp-content/uploads/2023/12/Libro-Blanco-Parkinson-Espana.-Actualizacion-enfoque-derechos-2023.pdf

Libro blanco del Parkinson en España. Una actualización con enfoque de derechos. Federación Española Parkinson. Libro que pretende acercar a la sociedad en general el conocimiento existente sobre el párkinson.

 

Artículos:

Cómo adecuar la casa para personas con párkinson. UCB Cares. Disponible en: https://ucbcares.es/pacientes/parkinson/es/content/964412461/adaptar-vivienda-paciente-parkinson

10 ejercicios de estimulación cognitiva para la enfermedad de Parkinson. Neuron Up. Disponible en: https://neuronup.com/estimulacion-y-rehabilitacion-cognitiva/enfermedades-neurodegenerativas/enfermedad-de-parkinson/10-ejercicios-de-estimulacion-cognitiva-para-la-enfermedad-de-parkinson/

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Fuentes

American Parkinson Disease Association. (Enero 2023). La Enfermedad de Parkinson. [Boletín en PDF]. Recuperado de: https://www.apdaparkinson.org/wp-content/uploads/2018/05/APDA22329-Depression-FS-Spanish-D4FN.pdf

Cámara, Compta, Martí et al. (noviembre 2019).  Vivir con la Enfermedad de Parkinson. Recuperado de: https://www.clinicbarcelona.org/asistencia/enfermedades/parkinson/vivir-con-la-enfermedad

Suárez Jiménez AC., Moreno Ramírez ME., Montoya Romero SM. Terapia de rehabilitación cognitiva, calidad de vida de pacientes con enfermedad de Parkinson y cuidadores. Recuperado de: parkinson_version-6_27_julio_2021_09-40am.pdf (bvsalud.org)

Clínica Universidad de Navarra. (2024). Diccionario Médico: neurodegenerativo. Recuperado de: https://www.cun.es/diccionario-medico/terminos/neurodegenerativo#:~:text=adj.,distintos%20sistemas%20o%20estructuras%20nerviosas.

Fundación Degén. Fases del párkinson, explicando el avance de esta enfermedad. Recuperado de: https://conoceelparkinson.org/sintomas/fases-parkinson/

Gil R.  (marzo 2023) ¿El Parkinson afecta igual a mujeres y hombres? El neurólogo explica las diferencias. Recuperado de: https://www.lne.es/salud/guia/2023/03/02/parkinson-afecta-igual-mujeres-hombres-84006119.html

González H. (Feb. 2022). Enfermedad de Parkinson. Recuperado de: https://www.msdmanuals.com/es-ve/hogar/enfermedades-cerebrales,-medulares-y-nerviosas/trastornos-del-movimiento/enfermedad-de-parkinson

Mayo Clinic. (agosto 2023). Enfermedad de Parkinson. Recuperado de: https://www.mayoclinic.org/es/diseases-conditions/parkinsons-disease/symptoms-causes/syc-20376055#:~:text=Prevenci%C3%B3n,tener%20la%20enfermedad%20de%20Parkinson.

National Institute on Anging (noviembre 2023). La enfermedad de Parkinson: causas, síntomas y tratamientos. Recuperado de: https://www.nia.nih.gov/espanol/parkinson/enfermedad-parkinson-causas-sintomas-tratamientos#:~:text=Aunque%20la%20enfermedad%20de%20Parkinson,del%205%25%20al%2010%25.

 Organización Mundial de la Salud. (agosto 2023). Enfermedad de Parkinson. Recuperado de: https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/parkinson-disease

 UCB Cares. (2024). Qué es el Parkinson. Recuperado de: https://ucbcares.es/pacientes/parkinson/es/content/30000/que-es-el-parkinson

Revisado y aprobado por Raimon Gaja, psicólogo clínico, fundador y director de iRG.
Escrito por Josemar A. Noguera

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