Síndrome de Tourette: “Soy mucho más que mis tics”

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Cuando sonreímos o levantamos una mano para saludar se produce un movimiento corporal que involucra una compleja interacción entre el sistema nervioso central, los nervios y los músculos. No obstante, una alteración en cualquiera de estos componentes puede acarrear trastornos del movimiento.

Los trastornos del movimiento son un grupo de afecciones neurológicas que provocan una mayor cantidad de movimientos o movimientos lentos o reducidos, que pueden ser voluntarios o involuntarios

Uno de estos trastornos es el síndrome de Tourette que afecta al 1 % de la población general. Lamentablemente, muchas de estas personas son objeto de acoso, discriminación y rechazo, por lo que, en el año 2008, la Sociedad Europea para el Estudio del Síndrome de Tourette estableció el 7 de junio como el “Día de la Concienciación del Síndrome de Tourette” y recordar que las personas con síndrome de Tourette son más que sus tics.

Este artículo expresa el compromiso del instituto Raimon Gaja (iRG) de contribuir a la comprensión del síndrome de Tourette y al acompañamiento de los pacientes con tics crónicos y sus familiares.

 

¿Qué es el síndrome de Gilles de la Tourette?

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Fotografía de Gilles de Tourette. Imagen tomada de https://es.wikipedia.org/wiki/Georges_Gilles_de_la_Tourette

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La Asociación Estadounidense para el Tourette lo define como “un trastorno neurológico que se caracteriza por la aparición de tics, movimientos o vocalizaciones involuntarias, rápidas y repentinas que se producen repetidamente de la misma manera”.

Su nombre se debe al doctor Georges Gilles de la Tourette, neurólogo pionero francés que en 1885 describió y diagnosticó por primera vez la afección en una mujer de 86 años.

Las causas de este trastorno neurológico conductual crónico no se conocen con exactitud, pero se cree que su origen es una combinación de factores hereditarios, específicamente genéticos y ambientales. 

 


Los estudios advierten que el síndrome de Tourette es transmitido por un gen dominante, lo que se traduce en que hay un 50 % de probabilidades de ser transmitido a los hijos


 

De igual manera, investigaciones recientes indican anomalías en:

  • determinadas regiones del cerebro, incluidos los lóbulos frontales, los ganglios basales y la corteza,
  • los circuitos que enlazan dichas regiones,
  • los neurotransmisores: dopamina, serotonina y norepinefrina, encargados de la comunicación entre las neuronas.

En este sentido, el doctor Jaume Kulisevsky, de la Sociedad Española de Neurología, afirma que el síndrome de Tourette se produce por «alteraciones dentro de los circuitos de neurotransmisión«, relacionadas con una actividad atípica de al menos uno de los mensajeros químicos del cerebro: la dopamina.

En término generales, el síndrome de Tourette presenta algunas características:

  • Es más evidente a principios de la niñez o en la adolescencia.
  • Es tres veces más frecuente en hombres

El 90% de los casos se encuentran asociados a otros problemas del neurodesarrollo, entre los cuales destacan el trastorno de ansiedad con impulsividad, el trastorno por déficit de atención/hiperactividad (TDA/H) y el trastorno obsesivo compulsivo (TOC).

 


En el 90 % de los casos el síndrome de Tourette se acompaña de una variada comorbilidad


 

Síntomas

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El síntoma característico del síndrome de Tourette son los tics o movimientos y sonidos repentinos, repetitivos, estereotipados, involuntarios e incontrolados que duran más de un año. 

Los tics pueden variar de leves a graves e interferir significativamente con la comunicación, la rutina diaria y la calidad de vida del paciente. Además presentan algunas particularidades:

  • Suelen presentarse entre los 2 y los 15 años. 
  • Ocurren muchas veces al día, casi todos los días o de manera intermitente durante más de un año.
  • Por lo general, ocurren en el área del cuello y la cabeza, aunque pueden avanzar e incluir los músculos del tronco, los brazos y las piernas.
  • En ocasiones, los síntomas pueden ausentarse en semanas o meses.
  • Varían en cuanto al tipo, frecuencia, ubicación y gravedad. Se agravan si los pacientes están estresados, enfermos, cansados, ansiosos o emocionados.
  • También cambian con el tiempo. Se agravan en la adolescencia temprana y mejoran en la etapa de transición a la adultez.
  • Antes de la aparición de los tics motores o vocales, es probable experimentar un impulso premonitorio o sensación corporal incómoda, como cosquilleo, picazón o tensión. Una vez que aparece el tic, el paciente siente alivio.

 


Algunas personas con síndrome de Tourette pueden aprender a contener o detener sus tics


 

Tipos de tics

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Imagen sacada de https://neuronup.us/cognitive-stimulation-news/neurodevelopmental-disorders/tourette-syndrome

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Los tics pueden ser motores y vocales y subdividirse en simples y complejos.

Los tics motores son movimientos involuntarios que pueden abarcar músculos aislados (simples) o a un grupo de músculos (complejos). 

Entre los tics motores simples están:

  • Parpadear.
  • Movimientos oculares rápidos.
  • Muecas faciales.
  • Encogimiento de hombros.
  • Tics en la nariz.
  • Contracciones del párpado.

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Entre los tics motores complejos se pueden mencionar:

  • Olfatear o tocar objetos.
  • Golpe en la cabeza.
  • Gestos obscenos (copropaxia).
  • Saltar y retorcerse.
  • Repetir gestos o movimientos corporales de otros (ecopraxia).

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Los tics vocales se refieren a cualquier ruido, producto de movimiento de aire, a través de boca, nariz o faringe. Pueden ser simples:

  • Aclararse la garganta.
  • Olfatear.
  • Gruñir.

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O complejos:

  • Insultar.
  • Repetir palabras o frases de otros (ecolalia).
  • Repetir palabras o frases propias (palilalia).
  • Maldecir involuntariamente (coprolalia).

 


El síndrome de Tourette se diagnostica cuando los pacientes tienen tanto tics motores como vocales durante más de 1 año


 

Lo que NO es el síndrome de Tourette

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No es un trastorno raro

En la actualidad, estudios a nivel internacional señalan que en realidad es una condición más frecuente de lo que se pensaba, con una prevalencia del 1 % de la población general.

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No es el trastorno de PALABROTAS

El tourette no es un trastorno caracterizado, de forma frecuente, por gestos obscenos involuntarios (copropraxia), ni por la emisión involuntaria de palabras obscenas o inapropiadas socialmente (coprolalia). 

Solo entre un 15 % y un 19 % presenta coprolalia, mientras que entre un 4% y 5% copropraxia, es decir, están presentes en una pequeña minoría de los afectados, aunque son los síntomas más popularizados, confusos y socialmente estigmatizantes del síndrome de Tourette, quizás debido a la difusión a través del cine y los medios de comunicación. 

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Carátula de la película española TOC-TOC, que trata de un grupo de personas que sufren TOC. El actor Óscar Martínez encarna a Felipe, un paciente con síndrome de Tourette. Imagen tomada de  https://www.elperiodico.com/es/

 

No es una enfermedad degenerativa

El síndrome de Tourette no empeora con el tiempo. No obstante, al ser un trastorno genético, no se puede prevenir, ni curar, pero sí se puede tratar y las personas con Tourette tienen una expectativa de vida normal.

 

No es el “Tik Tok Tic”

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Imagen sacada de https://www.tiktok.com/

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El síndrome de Tourette no debe confundirse con el “Tik Tok Tic”, un trastorno de movimiento funcional, cuyo origen es posible que esté en la red social TikTok.

El jefe de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, doctor Darío Ortigoza, explica que los Tik Tok Tics son movimientos o sonidos que, aparecen de forma repentina, en adolescentes (usualmente mujeres), entre 14 y 16 años, principales usuarios de la red social, repleta de videos de influencers, revelando sus tics, con frecuencia bajo el hashtag #Tourette.

El profesional de la salud detalla que semejan tics, pero en realidad no lo son. No cumplen con el desarrollo en el tiempo que caracteriza al síndrome de Tourette, ni existe ninguna causa orgánica o patología de base. 

 


 “Hay que tener en cuenta que este trastorno se da en adolescentes que pasan muchas horas ante las pantallas y pueden imitar los tics que ven para ganar aceptación social” afirma Ortigoza


 

Tratamiento

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El neuropsicólogo juega un rol fundamental en el manejo del síndrome de Tourette, su labor adaptativa y debe tomar en cuenta el momento evolutivo en el que se encuentra el paciente. Además, su manejo debe ser multidisciplinario, para alcanzar un tratamiento integral, basado en:

  • Terapia cognitivo conductual: puede ayudar a reducir los tics, al tiempo que promueve la participación de los familiares y el entorno educativo. La terapia de exposición y respuesta de prevención (ERP) y la terapia de reversión del hábito (HRT) son las más utilizadas, en ambos casos, el entrenamiento de ejercicios de respiración u otras técnicas de relajación como mindfulness suelen resultar útiles.
  • Tratamiento farmacológico: no se utiliza en todos los pacientes. Su uso está reservado para casos con indicaciones específicas.
  • Intervenciones psicosociales: incluyen psicoeducación, importante para resolver dudas en torno al síndrome, su evolución, los elementos que mejoran o agravan los síntomas y la condición involuntaria de los tics, así como los grupos de apoyo que permiten compartir síntomas y experiencias, dando soporte y apoyo tanto al paciente como a su familia.

 

Conclusión

El Síndrome de Tourette es un trastorno neurológico caracterizado por tics motores y vocales, capaces de provocar notable malestar y un significativo deterioro social y laboral, entre otras áreas. 

No obstante, las personas que padecen este síndrome pueden llevar una vida productiva. Los famosos cantantes pop Lewis Capaldi y Billie Eilish son testimonio vivo de ello; mas no deja de ser fundamental el apoyo y tolerancia por parte de las personas que conforman su entorno familiar, laboral y social; tarea que requiere seguir compartiendo y promoviendo valiosa información sobre este trastorno.

Y es que como lo indica Leandro, un niño boliviano que diariamente aprende a sobrellevar los síntomas del síndrome de Tourette: “Las personas con síndrome de Tourette somos más que tics, detrás de esos tics hay un ser humano, hay una vida y miles de historias para contar”. 

 

Si eres un profesional de la neuropsicología y deseas profundizar más en este tema, consulta el  Máster Universitario Oficial en Neuropsicología Clínica.

 

Bibliografía: 

Apollonio, Roxana. (2020). La copropraxia y la coprolalia: los tics más estigmatizantes. https://www.roxanaapollonio.com/espacio-tourette/

Asociación Estadounidense para el Tourette. (s.f). Síndrome de Tourette: preguntas frecuentes. https://tourette.org/about-tourette/overview/espanol/

Carmona, C y Artigas, J. (2016). El trastorno de Tourette a lo largo de la historia. Revista de la Asociación Española de Neuropsiquiatría, 36(130). https://scielo.isciii.es/

Dávila Arias, G. (2013). Actualización del síndrome de Tourette y trastornos asociados. Universidad de Málaga. https://www.tourette.es/wp-content/uploads/

EFE.Madrid Noticia. (2016). El síndrome de Tourette, algo más que tics. Heraldo. https://www.heraldo.es/noticias/salud/

Escola de Salut Sant Joan de Déu. (2021). TiK ToK tic, el nuevo trastorno infantil. https://escolasalut.sjdhospitalbarcelona.org/es/consejos-salud/

Lima. F. (2023). “Las personas con síndrome de Tourette somos más que tics”. Universidad Franz Tamayo. https://unifranz.edu.bo/blog/las-personas-con-sindrome-de-tourette-somos-mas-que-tics/

Mayo Clinic. (2021). Síndrome de Tourette. https://www.mayoclinic.org/es/diseases-conditions/tourette-syndrome/symptoms-causes/

 

Recursos adicionales:

Síndrome de Tourette: cómo es vivir con constantes tics vocales y de movimiento:  https://www.youtube.com/watch?v=v7PHzn1cQDA

Síndrome de Tourette Andrew Samy (testimonio): https://www.youtube.com/watch?v=AE9bIUVcHK0

Síndrome de Tourette: ¿Cómo se logra controlarlo? https://www.youtube.com/watch?v=l6vZUGJK8ic 

Revisado y aprobado por Raimon Gaja, psicólogo clínico, fundador y director de iRG.
Escrito por Yezair Silva

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