El diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un reto complicado para cualquier familia, que no solo afecta al niño o niña, sino que repercute en el funcionamiento de todos los miembros del grupo familiar. En numerosas ocasiones, el diagnóstico médico llega tras un tiempo en el que los padres intuyen que algo va mal, pero sin saber qué es, lo que genera frustración e incertidumbre por no saber cómo ayudar al hijo. Afortunadamente, con el diagnóstico adecuado y el apoyo psicoeducativo correcto, los padres pueden superar este desafío y alcanzar un funcionamiento familiar satisfactorio para todos. A continuación vemos cómo:
¿Cómo cambia la dinámica familiar?
Cada familia es única y su funcionamiento puede variar según las circunstancias individuales. Sin embargo, en términos generales, todas experimentan, en mayor o menor medida, las siguientes transformaciones:
- Ambiente tenso. El incremento del estrés puede generar dificultad para lograr una comunicación eficaz entre los integrantes del núcleo familiar y, en consecuencia, producir malentendidos y conflictos, creando una atmósfera de nerviosismo en el hogar.
- Desequilibrio entre las demandas del cuidado y la vida diaria. Es posible que los padres experimenten dificultad para balancear las demandas de cuidar a su hijo con sus otras responsabilidades: el trabajo, las labores del hogar y el cuidado de otros hijos o miembros de la familia extendida (abuelos, tíos, etc.)
- Presión financiera. Los costos de terapias, tratamientos y cuidados especializados, que a menudo acompañan la crianza de un niño con esta condición del neurodesarrollo, pueden ser significativos y desequilibrar el presupuesto familiar. Muchos padres luchan por nivelar estas demandas económicas con las necesidades de su familia, lo que puede exacerbar el estrés emocional.
- Aislamiento social. Algunos padres disminuyen la interacción con otras personas, al sentir que sus experiencias son incomprendidas o ignoradas por aquellos que no enfrentan desafíos similares, por temor a ser juzgados o por dificultad para explicar las complejidades de la vida con un niño con TEA. A largo plazo, el aislamiento puede llevar a una reducción en el apoyo social y agravar el sentimiento de soledad.
Sin un círculo de apoyo, los padres pueden sentirse abrumados, lo que aumenta el riesgo de desarrollar problemas de salud mental más serios
Efectos en la relación de pareja
Los padres pueden tener diferentes reacciones al diagnóstico y enfoques sobre cómo manejar la situación. Uno puede, por ejemplo, centrarse en encontrar soluciones prácticas, mientras que el otro puede necesitar tiempo para procesar el impacto emocional.
Las prioridades familiares suelen cambiar, enfocándose más en el bienestar del niño, lo que puede provocar que la pareja descuide sus propias necesidades y disminuya el tiempo juntos, afectando la intimidad y produciendo una sensación de distanciamiento.
La presión financiera, de la que hablábamos antes, también puede conducir a una desconexión emocional entre los miembros de la pareja y afectar a la estabilidad familiar.
Efectos en la relación padres-hijo
La relación entre el bienestar mental de los progenitores y la capacidad para cuidar de su hijo es profundamente interdependiente, por ello el impacto emocional del diagnóstico puede afectar la relación entre los padres y el niño con TEA.
Inicialmente, los cuidadores pueden sentir una mezcla de amor, frustración y sobrecarga emocional, que puede complicar la capacidad para interactuar con su hijo de manera positiva y constante.
El pequeño, por su parte, es altamente sensible a las emociones de sus padres. Si percibe que sus cuidadores están emocionalmente distantes o que interactúan de manera diferente, puede experimentar inseguridad y ansiedad y agravar sus propios desafíos emocionales y conductuales.
El estado emocional de los padres influye directamente en su habilidad para atender a los hijos
Efectos en la relación entre hermanos
El diagnóstico de TEA también tiene un impacto en los hermanos neurotípicos que suelen experimentar muchas de las presiones que afrontan los otros integrantes del núcleo familiar: temor, tristeza, confusión, conflictos e, incluso en algunos casos, agresión por parte del hermano con TEA al jugar.
La rivalidad entre hermanos puede ser superior, ante la mayor demanda de tiempo, cuidados, atención y recursos adicionales que puede requerir el niño con TEA
¿Cómo ayudar a las familias desde la psicoeducación?
Una de las estrategias más efectivas que pueden utilizar los psicólogos para apoyar a los padres de niños con trastornos del espectro autista (TEA) es la psicoeducación.
Es un proceso de enseñanza y aprendizaje sobre el TEA con un enfoque integral, cuyos beneficios no solo se reflejan en el propio niño, sino también en su entorno familiar y social.
La psicoeducación se centra en dotar a los niños diagnosticados y sus familiares de herramientas que les permitan gestionar efectivamente los síntomas. Esto incluye:
- Identificación y comunicación clara de los síntomas específicos.
- Conciencia sobre los tratamientos disponibles.
- Desarrollo de estrategias personalizadas de afrontamiento y regulación emocional.
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Beneficios de la psicoeducación
- Descenso en los niveles de estrés y mejor calidad de vida. Proporcionar a los padres las herramientas y conocimientos necesarios para manejar las situaciones difíciles de una manera más efectiva, ayuda a reducir los niveles de estrés, mejorando la dinámica familiar y brindando un entorno de mayor estabilidad emocional, lo cual beneficia tanto al paciente como a la familia.
- Enfoque colaborativo. Fomenta una actitud de colaboración entre pacientes, familiares, profesionales de la salud y educadores, fortaleciendo un entorno de apoyo en los ámbitos familiar y escolar, que resulta fundamental para el manejo eficaz de TEA.
3 estrategias psicoeducativas para abordar a las familias
Existen distintos enfoques de intervenciones psicoeducativas. Te brindamos tres de las más útiles:
1. Programas para padres
Están diseñados para equipar a los progenitores con estrategias específicas que le permitan gestionar los comportamientos de sus hijos con TEA. Incluyen talleres educativos, sesiones de entrenamiento en manejo conductual y grupos de apoyo.
2. Intervenciones grupales
Permiten reunir a varios pacientes, padres y cuidadores en un ambiente de apoyo mutuo, en el que pueden compartir experiencias y aprender juntos. Incluyen discusiones guiadas, dinámicas con juegos de roles y ejercicios de afrontamiento. Es especialmente útil para los jóvenes con TEA, pues les permite conectarse con sus pares, esencial para su desarrollo social y emocional.
3. Terapias individuales
Están diseñadas para adaptarse a las necesidades específicas de cada paciente, brindando una atención personalizada que se ajusta a los desafíos particulares que enfrenta. Es especialmente útil en aquellos niños con TEA que presentan otras comorbilidades y requieren una atención ajustada a sus necesidades.
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Conclusión
Recibir el diagnóstico de TEA supone un momento de crisis que requiere un proceso de asimilación y reconfiguración del funcionamiento familiar. En este sentido, los profesionales de la psicología son figuras imprescindibles en este proceso, ya que están capacitados para acompañar a las familias y proporcionarles estrategias psicoeducativas que les ayuden a adaptarse positivamente a la situación, para beneficio del hijo con neurodivergencia y el resto de núcleo familiar.
Bibliografía:
Lavado, S. y Muñoz. A. (2023). Impacto en la familia del diagnóstico de Trastorno del espectro del autismo (TEA) en un hijo/a: una revisión sistemática. Análisis y Modificación de Conducta, 49(180), 3-53. https://doi.org/10.33776/amc.v49i180.7652
Mi familia es diferente: el impacto del autismo en la familia. (s.f.). ConecTEA. https://www.fundacionconectea.org/2020/05/15/mi-familia-es-diferente-el-impacto-del-autismo-en-la-familia/
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