Generalmente, pensamos en el duelo como la pérdida física de un ser querido, pero en realidad, cualquier tipo de pérdida puede desencadenar un proceso de duelo: una pérdida económica, sentimental, la separación de un amigo, o incluso la pérdida de un empleo.
Las personas que han sufrido un ictus o daño cerebral adquirido experimentan una pérdida profunda de habilidades cognitivas, físicas o emocionales, además de posibles cambios en su independencia y en su rol en la vida cotidiana. ¿No estarían viviendo, entonces, una forma de duelo? La respuesta es sí.
En este artículo, proponemos una visión innovadora en la terapia neuropsicológica tras daño cerebral adquirido, entendiendo que el proceso de recuperación no solo implica aspectos físicos o cognitivos, sino también un acompañamiento emocional integral, como si fuera un proceso de duelo.
¿Cuáles son los aspectos afectados a raíz del proceso de duelo?
Consideramos el duelo como un recorrido emocional que atravesamos cuando enfrentamos una pérdida significativa en nuestras vidas. Para las personas que han sufrido un daño cerebral, el trabajo del neuropsicólogo comienza ayudándolas a identificar qué aspectos se han visto afectados en ese proceso de duelo: psicológico, emocional, cognitivo, social, físico, espiritual, otro.
Además, es fundamental trabajar las emociones que emergen a lo largo de este proceso:
- Negación: aunque la mente sabe que ha ocurrido una pérdida, las emociones y la psicología pueden resistirse a aceptarla, funcionando como un mecanismo de protección (anestesia psicoemocional).
- Enfado, ira y envidia: la realidad de la pérdida puede generar sentimientos intensos contra la situación misma o contra el entorno, incluyendo a la sociedad, el trabajo o incluso a uno mismo.
- Culpa: es la única emoción propiamente humana y surge del autojuicio sobre lo que se pudo haber hecho diferente. Puede manifestarse como culpa racional o irracional.
- Negociación: la persona comienza a pactar con su propio sistema de valores para intentar camuflar la realidad de la pérdida, imaginar escenarios paralelos, revertir o compensar lo que ha ocurrido.
- Tristeza: la aceptación de la pérdida suele ser difícil y, a menudo, evitada para mantener la fortaleza. Sin embargo, es en ese momento donde la persona puede encontrar la clave para avanzar.
- Reconstrucción: la persona comienza a realizar actividades que le permiten salir del profundo dolor, dándose permiso para sanar.
- Aceptación: finalmente, la persona reorganiza su vida y se engancha de nuevo al “tren de la vida”.
Estas emociones, especialmente el enfado, la ira y la culpa, requieren atención constante y acompañamiento cercano. La tristeza, en cambio, suele manifestarse con mayor facilidad y puede compartirse más abiertamente.
Como terapeutas o neuropsicólogos, nuestra misión es acompañar a los pacientes en este recorrido emocional
Debemos ayudarlos a conectar con sus sentimientos, experimentarlos y procesarlos de manera saludable, porque solo así podremos facilitarles una recuperación integral, que incluya no solo la rehabilitación física y cognitiva, sino también la sanación emocional.
Un enfoque transformador
Tradicionalmente, la neurorrehabilitación se ha centrado en la recuperación física y cognitiva, pero cada vez más reconocemos que el proceso de recuperación emocional es igual de fundamental.
Integrar un abordaje que considere el duelo como parte del recorrido hacia la recuperación, representa un cambio de paradigma que puede marcar la diferencia en la calidad de vida de las personas afectadas por daño cerebral.
Para facilitar este proceso, proponemos acompañar a la persona en 4 fases o tareas del duelo, que requieren un rol activo en la integración de la pérdida y en la construcción de una nueva realidad:
1. Aceptar la realidad de la pérdida
El primer paso es que el paciente reconozca e identifique sus pérdidas.
Estrategias prácticas:
- Psicoeducación sobre ictus y daño cerebral adquirido (DCA).
- Dinámica “Identifica tus pérdidas”: es un ejercicio que ayuda a las personas a reconocer y procesar las diferentes pérdidas que experimenta tras el daño cerebral adquirido, como aspectos de la vida, cambios de roles, pérdida de salud, pérdida de estatus profesional, etc.
Este proceso comienza con la comprensión de que las emociones que comúnmente se experimentan tras una lesión cerebral incluyen malestar, tristeza y confusión.
La psicoeducación ayuda a normalizar estas reacciones y a preparar al paciente y a la familia para aceptar la nueva realidad
Es común que al principio exista rechazo o negación, y como profesionales, debemos respetar ese momento, acompañando sin presionar, hasta que el paciente esté listo para avanzar, porque el proceso emocional requiere que la persona esté preparada para vivirlo.
2. Dar expresión a los sentimientos
Es fundamental que la persona tenga espacio para expresar sus emociones más profundas, especialmente aquellas que a menudo se ocultan por miedo a lastimar a otros o por vergüenza.
Estrategias prácticas:
- Dinámica de “bastones de apoyo”: es un ejercicio gráfico donde el paciente dibuja sus círculos de apoyo antes y después de la lesión, facilitando la reflexión sobre las pérdidas en su red social.
Es usual que, tras una lesión cerebral, ocurran pérdidas en la red de apoyo, quizás hay personas que se van y otras que quizás están y la persona no se lo esperaba
El propósito de esta dinámica es que el paciente comparta esas pérdidas, para que pueda procesarlas mejor.
- Diario de rabia/ira: un espacio para que el paciente exprese y libere esas emociones intensas que, la mayoría de las veces, no comparte para no hacer sentir mal a las personas de su entorno.
La rabia y la ira suelen ser muy valiosas porque contienen pistas sobre acciones necesarias
Si el paciente no conecta con esa rabia, se queda en el aire y se frustra y los neuropsicólogos no podríamos apoyarlo.
- Formación a familiares sobre las etapas del duelo, para que puedan acompañar mejor a sus seres queridos.
- Meditaciones guiadas para conectar con emociones como la rabia, culpa o perdón.
Es normal que en esta etapa surjan sentimientos desagradables, como tristeza profunda, autocrítica o pesimismo. La clave está en permitir que esas emociones afloren, acompañando al paciente en su proceso de reconocimiento y expresión, siempre respetando su ritmo.
3. Adaptarse al ambiente aceptando que ya no está
Tras liberar gran parte del malestar, llega el momento de aceptar que la vida ha cambiado y que es necesario adaptarse.
Estrategias prácticas:
- Ejercicios de duelo, como la elaboración de cartas de despedida a proyectos o metas que ya no serán posibles.
- Identificación de nuevos objetivos vitales: es esencial que el paciente redescubra qué le da sentido a su vida en esta nueva etapa y, por supuesto, cuente con el apoyo y la colaboración del equipo terapéutico.
- Propuestas de adaptaciones: el equipo de terapeutas ocupacionales juega un rol primordial en la búsqueda de adaptaciones en el entorno que permitan al paciente la participación en actividades significativas. Por ejemplo, a un paciente que antes de la lesión cerebral le gustaba la cocina y ahora tiene movilidad reducida en una de sus manos, quizás considere que esté ya no puede ser su objetivo vital. Sin embargo, la terapia ocupacional puede hacerle ver que con productos de apoyo (tabla de cocina multifuncional, cuchillos especiales, platos adaptados) puede seguir dedicándose a la gastronomía.
- Participación activa de familiares en el proceso de adaptación.
Es común que en esta fase surjan dudas o resistencia ante los cambios, pero con apoyo y demostraciones concretas, el paciente puede aceptar y valorar las nuevas capacidades y oportunidades
4. Invertir energía emotiva en otras cosas
Este es el momento en el que la persona empieza a entender que, aunque las emociones siguen presentes, ya no le provocan un malestar tan intenso. Algunos días se sentirá triste, y otros menos, y eso es completamente normal. La clave es que ha permitido conectarse con la realidad de la pérdida, aceptándola y aprendiendo a convivir con ella.
Estrategias prácticas:
- Dinámica del epitafio anticipado: es un ejercicio reflexivo en el que la persona indica cómo le gustaría ser recordado cuando ya no esté.
- Dinámica de aprendizajes del proceso: reflexionar sobre qué le ha ayudado a aprender su nueva realidad y el transitar hacia su recuperación.
- Propuestas de nuevos objetivos, relaciones o actividades de ocio: ayudarle a descubrir nuevas metas y formas de disfrutar la vida en esta etapa.
Es usual que surjan dudas sobre si iniciar una actividad u otra. En estos casos, es importante contar con el apoyo de familiares o personas de referencia que puedan acompañar y guiar.
Lo fundamental es construir un camino progresivo, que se adapte poco a poco a sus nuevos objetivos y a una vida plena, con paciencia y apoyo constante
Conclusión
El abordaje y acompañamiento en proceso de duelo por parte del equipo neurorrehabilitador representa un cambio de paradigma que pone en el centro la dimensión emocional de la recuperación.
Reconocer y acompañar las distintas fases del duelo permite a las personas afectadas por daño cerebral adquirir una mayor aceptación de su realidad, expresar sus sentimientos, adaptarse a los cambios y, finalmente, invertir energía en nuevas metas y relaciones.
Este proceso no solo favorece una recuperación integral, sino que también promueve una mayor calidad de vida y bienestar emocional
No obstante, en el acompañamiento emocional, los neuropsicólogos somos copilotos, la conducción es guiada siempre por la propia persona. Es fundamental acompañar a cada paciente en su camino, respetando su ritmo y brindando el apoyo necesario para que puedan construir una vida plena en esta nueva etapa.
Acompañar a alguien a redescubrir su fuerza y su capacidad de resiliencia, incluso en medio de los desafíos, es la verdadera esencia de la neurorrehabilitación
No te pierdas
Este artículo está basado en la Masterclass: “Abordaje emocional tras daño cerebral adquirido: de la teoría a la práctica” dictada por la neuropsicóloga y psicóloga clínica Carmina Zamora Fernández, dentro del Programa de Actividades del instituto Raimon Gaja (iRG). Accede al contenido completo aquí:
Conoce a Carmina Zamora Fernández, docente de iRG
- Docente del Máster Universitario Oficial en Neuropsicología Clínica Basada en la Evidencia de iRG, en asignaturas relacionadas con su especialidad.
- Neuropsicóloga y psicóloga clínica.
- Especializada en procesos de duelo y daño cerebral adquirido.
- Trabaja en la Fundación de Rehabilitación Neuropsicológica en Valencia (FIVAN).
- Colabora en el pódcast “Con Axones & a lo loco” y la cuenta @laneuronamina, compartiendo contenidos especializados en neuropsicología.
Bibliografía:
García-Molina, A. y Salas, C. (2023). Rehabilitación neuropsicológica en daño cerebral adquirido: ¿una cuestión de identidad? Estudios de Psicología, 44 (1), 112-134. https://doi.org/10.1080/02109395.2022.2158584
López de Arróyabe, E. y Calvete, E. (2013). Daño cerebral adquirido: percepción del familiar de las secuelas y su malestar psicológico. Clínica y Salud, 24(1), 27-35. https://dx.doi.org/10.5093/cl2013a4.
Sánchez Cubillo, I., Lertxundi, N., Quemada, J. y Ruiz R. (2007). Trastornos del comportamiento en daño cerebral adquirido. Acción psicológica, 4(3), 101-113. https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=2904413
