Cada 2 de abril, con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, se multiplican las campañas sobre esta condición. Y está bien que el autismo esté en el foco, aunque sea por un día… Pero también es un buen momento para revisar cómo lo nombramos.
Porque el lenguaje no es solo una forma de describir la realidad: también la crea. Las palabras que usamos para hablar del autismo influyen en cómo lo entendemos, en cómo se perciben las personas autistas y en las respuestas sociales, educativas y sanitarias que se ponen en marcha. No es lo mismo hablar de ‘déficit’ que de ‘diferencia’, ni de ‘enfermedad’ que de ‘condición.
Por eso, detenernos a revisar el lenguaje no es una cuestión superficial. Es una forma de revisar las miradas desde las que hemos entendido el autismo y de preguntarnos si siguen teniendo sentido hoy.
El lenguaje no es neutro
Durante mucho tiempo, el autismo se ha explicado desde modelos médicos centrados en lo que faltaba, lo que no funcionaba o lo que había que corregir. Ese enfoque no solo ha marcado la investigación y el diagnóstico, sino también la forma en que la sociedad se relaciona con las personas autistas.
Cuando el lenguaje pone el foco exclusivamente en el déficit, acaba justificando la exclusión, el paternalismo o la falta de apoyos reales.
Cambiar el lenguaje no lo soluciona todo, pero sí abre la puerta a cambiar las preguntas que nos hacemos y las respuestas que damos.
Un glosario para entendernos mejor
Uno de los primeros retos es aclarar conceptos que suelen generar confusión.
Neurodesarrollo hace referencia al proceso de crecimiento y maduración del sistema nervioso desde la etapa embrionaria hasta la edad adulta. Es un proceso universal, que atraviesan todas las personas.
Neurodiversidad se refiere a la variabilidad natural del funcionamiento neurocognitivo humano. Incluye a toda la población, no solo a quienes tienen un diagnóstico. El término fue propuesto por Judy Singer a finales de los años noventa y no es un diagnóstico, sino un marco de comprensión.
Dentro de esa diversidad, hablamos de personas neurotípicas para referirnos a quienes se ajustan a los patrones estadísticamente más frecuentes, y de personas neurodivergentes para quienes se sitúan fuera de ese patrón mayoritario, como las personas autistas, con TDAH o dislexia.
En contextos comunitarios aparece también el término alista, que designa a una persona no autista. No es un concepto clínico, sino una forma práctica de diferenciar experiencias.
La doble excepcionalidad describe a personas con altas capacidades cognitivas que, además, presentan un diagnóstico del neurodesarrollo, como autismo, TDAH o dislexia.
Otros términos muy presentes en el vocabulario de la comunidad autista son meltdown y shutdown. Ambos describen respuestas a una sobrecarga sensorial, social o emocional. El meltdown es una reacción más externalizada, mientras que el shutdown implica un colapso hacia dentro, con bloqueo y desconexión.
El stimming hace referencia a conductas repetitivas autorregulatorias que ayudan a gestionar la sobreestimulación. Lejos de ser conductas sin sentido, cumplen una función importante para la autorregulación.
Por último, el camuflaje, el enmascaramiento y la compensación describen estrategias, conscientes o inconscientes, que muchas personas autistas utilizan para adaptarse a entornos que no están pensados para ellas. Estos conceptos son especialmente relevantes en el caso de las mujeres autistas.
Términos que se usaban antes y por qué hoy se cuestionan
Durante años, el autismo se clasificó dentro de los llamados Trastornos Generalizados del Desarrollo, junto con otros diagnósticos como el síndrome de Asperger. Este enfoque fragmentaba realidades muy diversas y reforzaba una visión jerárquica del espectro.
Con la llegada del DSM-5, estos diagnósticos se unificaron bajo el término Trastorno del Espectro Autista (TEA). Aunque sigue siendo la denominación clínica, fuera del ámbito sanitario muchas personas prefieren hablar simplemente de autismo o de Condición del Espectro Autista (CEA), una forma de nombrar que se aleja del enfoque puramente patológico.
También se cuestionan expresiones que reducen a la persona a su diagnóstico o que refuerzan estereotipos, como hablar de grados de autismo en términos de “más” o “menos”, o usar un lenguaje excesivamente infantilizante.
Evolución de la mirada sobre el autismo
La forma en que entendemos el autismo no ha sido siempre la misma. Durante mucho tiempo predominó una visión centrada en la patología y el déficit, con modelos médicos que explicaban el autismo exclusivamente desde una base biológica y, además, desde parámetros masculinos.
La investigación y los criterios diagnósticos se construyeron mayoritariamente a partir de muestras de varones, lo que dejó fuera muchas formas de expresión del autismo, especialmente en mujeres.
Con el tiempo, la evidencia científica ha ido mostrando una realidad mucho más compleja: causas multifactoriales, una enorme heterogeneidad dentro del espectro y la influencia clara del contexto social y cultural. Pero, este cambio no se explica solo desde la ciencia.
El papel de las propias personas con autismo ha sido clave para cuestionar los relatos tradicionales y proponer nuevas formas de entender su experiencia.
El presente: qué sabemos hoy
Hoy sabemos que el autismo es una condición del neurodesarrollo con una base multifactorial, en la que intervienen factores genéticos, biológicos y ambientales. Se conocen más de cien genes asociados, muchos de ellos relacionados con el desarrollo cerebral y la comunicación.
También se han desmontado mitos persistentes, como las falsas causas únicas o las explicaciones simplistas.
Sabemos que no existe una única forma de ser autista y que el espectro es profundamente diverso.
Al mismo tiempo, hay aspectos que siguen siendo complejos o poco comprendidos, como las diferencias de género en el diagnóstico, el impacto del camuflaje a largo plazo o las necesidades específicas en la vida adulta.
Retos de futuro
Uno de los grandes retos es avanzar hacia una investigación más inclusiva, que tenga en cuenta la diversidad real del espectro y no solo los perfiles tradicionalmente estudiados.
En el ámbito social, el desafío pasa por garantizar educación, empleo y apoyos reales, adaptados a las necesidades de cada persona y a lo largo de todo el ciclo vital.
Pero quizá el reto más importante sea escuchar más a las personas autistas. No solo como objeto de estudio, sino como voces con conocimiento y experiencia propia.
Cambiar el lenguaje es necesario, pero no suficiente.
El cambio real llega cuando ese lenguaje se traduce en prácticas, políticas y derechos.
Conclusión
Hablar mejor del autismo es una forma de comprender mejor la diversidad humana. Revisar las palabras que usamos implica revisar las miradas que sostenemos.
El reto no es solo nombrar de otra manera, sino construir una sociedad más justa, donde la diferencia no sea motivo de exclusión, sino parte natural de lo que somos.
