La comunicación es un aspecto primordial en la vida de las personas, ya que nos permite expresar nuestras ideas y necesidades, y relacionarnos con los demás. Sin embargo, 2 millones de personas en el mundo se encuentran con verdaderas dificultades en su día a día para hacerlo: son las personas que padecen afasia.
En este artículo, tratamos este tema de la mano de la fonoaudióloga y doctora en educación, Mónica Pérez, quien impartió una International Masterclass en el instituto Raimon Gaja, y que nos ayudará a comprender mejor qué es la afasia, cómo afecta a la comunicación de los pacientes y cómo debe evaluarse.
¿Qué es la afasia?
Es un trastorno multimodal ocasionado por una lesión cerebral que afecta tanto a la expresión como a la compresión en los dominios del lenguaje escrito y oral; también puede afectar a la comunicación gestual.
Básicamente, la afasia dificulta la capacidad de hablar y comprender a los demás. Por otra parte, la mayoría de las personas con afasia experimentan dificultades para leer y escribir.
El diagnóstico de afasia no implica que una persona tenga una enfermedad mental o un deterioro de la inteligencia
En España, más de 350.000 personas padecen afasia, y anualmente se presentan unos 25.000 nuevos casos, según datos de la Sociedad Española de Neurología. Estas cifras revelan que se trata de un trastorno muy común, y, aunque puede estar ocasionado por varias lesiones cerebrales, el ictus es su causa más frecuente.
La afasia es más común que la enfermedad de Parkinson, la parálisis cerebral o la distrofia muscular
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¿Qué significa vivir con afasia?
En su webinar, Mónica Pérez, compartió algunos testimonios de pacientes que habían respondido a la pregunta: ¿qué significa para ti vivir con afasia? «La afasia es frustración, pero, cuando empiezas a amarla, es fortaleza y valentía», «Para mí, es rabia», «Es un reto diario», «Es una situación desgastante».
Estos testimonios reflejan que la afasia no solo tiene un impacto en el área comunicativa del paciente, sino también a nivel emocional. Por ello, la experta explicó la importancia de comprender que una correcta evaluación de la función comunicativa de las personas afectadas por afasia no debe dejar a un lado los efectos que tiene en las actividades de la vida diaria y salud emocional de los pacientes.
- A nivel de comunicación, la persona puede tener problemas para formar palabras y frases coherentes, para entender lo que dicen otras personas, o para leer y escribir.
- A nivel psicológico puede sentir frustración y ansiedad, y su autoestima puede verse afectada debido a la percepción de no ser capaz de expresarse como antes.
- A nivel de relación, sus relaciones familiares pueden verse afectadas y le puede costar participar en actividades sociales.
- A nivel de autonomía personal, es posible que no pueda mantener su empleo y que requiera asistencia en algunos momentos, por ejemplo, cuando deba hacer una llamada telefónica, perdiendo así parte de su independencia.
Evaluación funcional de la afasia
La evaluación funcional de la comunicación es un proceso para determinar las habilidades y capacidades comunicativas que tiene la persona (como hablar, escuchar, leer, escribir y comprender el lenguaje) y cómo se desempeña en la vida diaria.
El objetivo es identificar las fortalezas y debilidades en la capacidad comunicativa para determinar la mejor manera de intervenir y así mejorar la comunicación.
La experta menciona que un problema para evaluar la funcionalidad comunicativa en personas con afasia es que muchos de los test no están disponibles de forma gratuita y que hay pocas opciones en español. Por este motivo, ella, junto a otros profesores de la Universidad Internacional de Valencia y de la Universidad Iberoamericana, y un equipo de profesionales de distintas áreas, desarrollaron un instrumento de evaluación de la comunicación funcional del sujeto con afasia, pero desde la actividad y participación social, con perspectiva del familiar como respondiente.
- Nivel de actividad: Se evalúa la actividad de la persona, valorando sus gestos; si es capaz de comprender las instrucciones cotidianas; su nivel de comprensión en una conversación; si puede producir un habla sencilla y una conversación, y si es capaz de expresar sus necesidades y deseos, así como de usar el teléfono.
- Nivel de participación: Se evalúa su nivel de participación, valorando cómo son sus interacciones y relaciones interpersonales; su vida comunitaria, social y cultural; sus habilidades sociales; su adaptabilidad comunicativa; el apoyo que recibe de familiares, amigos y profesionales de la salud, y el impacto social de la enfermedad en general.
El modelo de evaluación de Mónica Pérez y colaboradores abarca todos los aspectos de la comunicación, para poder determinar bien las áreas que merecen más atención de la persona con afasia
Una característica muy importante de este instrumento de evaluación es que las respuestas las realiza un familiar o cuidador que conozca bien a la persona con afasia. Esto permite una perspectiva amplia a la hora de evaluar. Además, se evita el estrés que puede sentir un paciente afásico cuando tiene que responder a las preguntas; sin contar con que, a menudo, los resultados no son determinantes, debido a que la presión por responder le hace equivocarse.
Intervención en afasia
Hay distintos enfoques de intervención para tratar la afasia. Muchos de ellos se centran únicamente en la recuperación del lenguaje y, si bien es importante trabajar en ello, Mónica Pérez hace énfasis en involucrar también la interacción comunicativa.
La especialista explica que ha visto grandes mejoras en sus pacientes con el trabajo grupal, y considera que este tipo de interacción, además de mejorar la comunicación, ayuda a desarrollar sensibilidad, empatía y apoyo.
Una ventaja destacable es que en los grupos con pacientes afectados por afasia se produce un gran apoyo emocional: entre ellos se entienden, se animan y no hay presión social por hacerlo perfecto.
Las personas con afasia tienden a aislarse y sentirse tristes, frustradas o enojadas por su condición. Por ello, es relevante acompañarlos y animarlos para que no pierdan la interacción social
Los familiares y el entorno deben apoyar y estimular el uso del lenguaje en el paciente, pero teniendo en cuenta su condición. Por ello, se debe evitar:
- Hablarle muy rápido.
- Con ruido de fondo.
- Hablar varias personas a la vez.
- Apremiarle para que responda rápido.
Conclusión
La afasia es un trastorno complejo que tiene un impacto profundo en la vida de la persona afectada. Por ello, en IRG queremos seguir ofreciendo información confiable sobre la afasia, para que, poco a poco, la sociedad conozca más de ella, exista mayor empatía y una comprensión mejor de las personas con dicho trastorno. Así no solo se generará el apoyo que necesitan estos pacientes, sino también los recursos que requieren para su evaluación, tratamiento e integración a la sociedad.
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Bibliografía
Geriatricarea (2022, abril 26) En España más 350.000 personas padecen afasia. Recuperado el 3 de julio de 2024, de Geriatricarea website: https://www.geriatricarea.com/2022/04/26/mas-350-000-personas-padecen-afasia-y-cada-ano-se-producen-25-000-nuevos-casos/
NAA (2023, octubre 13) What is aphasia? The National Aphasia Association. https://aphasia.org/what-is-aphasia/
¿Quieres profundizar más?
Para mayor información sobre la evaluación de la función comunicativa en afasia, te invitamos a escuchar la International MasterClass de la experta Mónica Pérez.
