Vivir con trastorno bipolar: la mirada de quienes lo conocen desde dentro

El 30 de marzo se celebra el Día Mundial del Trastorno Bipolar. Aprovechamos esta fecha para voltear la mirada hacia quienes viven la enfermedad en primera persona: las personas diagnosticadas y sus familiares. Su experiencia cotidiana aporta un conocimiento imprescindible para entender qué funciona, qué falla y qué sigue faltando en la atención al trastorno bipolar.

“Si la comunicación con los profesionales fuera más fluida, se evitarían muchas crisis.”

La importancia de una comunicación accesible y continua

Uno de los mensajes más repetidos es la necesidad de una comunicación fluida y accesible con los profesionales de referencia, especialmente en los momentos críticos. Personas afectadas y familiares coinciden en que muchas crisis podrían prevenirse si existiera más facilidad para contactar con el equipo terapéutico y si hubiera una coordinación real en los distintos momentos de la enfermedad.

“Una clave principal es que el profesional sea accesible para el familiar, sobre todo en momentos de crisis, hay ciertos momentos en que lo necesitamos, por el bien del paciente.”

En cuanto a las situaciones de crisis que terminan en ingresos hospitalarios o en intervenciones no deseadas, se viven como experiencias traumáticas, tanto para quienes las atraviesan, como para su entorno. Por eso, la prevención basada en una relación continuada y en la detección precoz de señales de alerta aparece como una necesidad central.

Fases de la enfermedad: retos diferentes, necesidades distintas

Los familiares señalan que las fases depresivas leves o moderadas, aunque generan un sufrimiento importante, suelen resultar menos complejas de manejar que las fases maníacas. Estas últimas se asocian a una mayor sensación de descontrol y a un impacto más fuerte en la convivencia y en la toma de decisiones.

En todas las fases, pero especialmente en las depresivas, la prevención del suicidio se considera prioritaria. Este se percibe como un tema difícil de abordar y, cuando se trata, no siempre se sabe cómo actuar con eficacia. Aun así, hay un acuerdo claro: disminuir las muertes por suicidio debería ser un objetivo central a todos los niveles.

“Los familiares también tendríamos que tener información para valorar el grado de riesgo suicida”

La eutimia: una etapa desaprovechada

En la fase de estabilidad o eutimia, las necesidades no desaparecen. Cambian. Las personas afectadas y sus familias hablan de ámbitos esenciales de la vida cotidiana que requieren apoyo: empleo, vivienda, relaciones sociales y uso del tiempo libre.

Muchos participantes perciben que los servicios de salud mental se concentran casi exclusivamente en la gestión de crisis, y que el acompañamiento durante los periodos de estabilidad queda en segundo plano. Eso limita las posibilidades reales de recuperación, autonomía y proyecto vital.

“Que no atiendan cada 4 meses, que da tiempo a que se desestabilicen”

Un equipo invisible más allá del psiquiatra

Aunque el psiquiatra suele ser la figura más identificada y, en muchos casos, también el psicólogo, llama la atención la escasa visibilidad de otros perfiles profesionales que forman parte de los equipos de salud mental. A menudo, familiares y usuarios no saben qué profesionales hay disponibles ni cuáles son sus funciones.

Esa falta de información genera desorientación y refuerza la percepción de un sistema fragmentado y poco accesible.

El papel clave de las familias

Las familias reclaman ser reconocidas como parte activa del proceso terapéutico, siempre con autorización de la persona afectada. Necesitan orientación, apoyo directo y canales claros de comunicación, sobre todo cuando la persona no demanda ayuda o no es consciente de la situación.

En los momentos de crisis, la dificultad para acceder al profesional de referencia genera una sensación de impotencia que se repite en muchos relatos. Contar con un modo ágil y definido de contacto, sin vulnerar derechos, se vive como una medida preventiva esencial.

“Los familiares también tienen que tener ayuda directa, las familias sufren, tienen mucho peso encima. El cuidador también necesita cuidados, pero escuchándolo.”

Formación, información y lucha contra el estigma

La necesidad de formación e información aparece de manera constante. No solo para pacientes y familias, también para profesionales de salud mental y personal médico de otras especialidades. La falta de conocimiento alimenta el estigma y empeora la atención recibida.

Los testimonios subrayan la importancia de que los profesionales cuenten con habilidades de comunicación, empatía y trato humano. Piden un enfoque que no infantilice, que respete, y que acompañe de forma cercana.

También se reclama un mayor esfuerzo institucional en campañas de sensibilización que hagan visible el trastorno bipolar y reduzcan el estigma en los medios de comunicación.

“En la lucha contra el estigma la mejor campaña que se puede hacer es por parte nuestra, que demos la cara las personas que sufrimos la enfermedad”.

Asociaciones, representación y voz propia

Las asociaciones de usuarios y familiares son percibidas como un apoyo fundamental que hoy cubre carencias del sistema público. Al mismo tiempo, se señala que muchas de esas tareas deberían estar garantizadas desde la administración y no depender de recursos limitados o del esfuerzo voluntario.

Además, hay una demanda clara de participación real: que se escuche su voz en los servicios de los que son usuarios, que se cuente con ellos en su recuperación y que exista un trato equitativo hacia las asociaciones.

Una relación terapéutica basada en continuidad y respeto

En conjunto, estas experiencias apuntan a un modelo de atención más coherente, accesible y continuo en el tiempo. No centrado únicamente en la crisis, sino también en la prevención y en la vida durante la estabilidad.

Porque para quienes conviven con el trastorno bipolar, el objetivo no es solo “salir del episodio”. Es recuperar vida, con apoyos reales y relaciones terapéuticas basadas en el respeto y la continuidad.

Quédate con esta idea

En el Día Mundial del Trastorno Bipolar, el mensaje es claro: escuchar a pacientes y familias no es un complemento, es una parte esencial del camino hacia una atención mejor. Para los y las profesionales de la psicología clínica, como personal sanitario implicado en el cuidado y el acompañamiento de las personas con trastorno bipolar, atender a su experiencia, a su sentir y a sus demandas no solo es un ejercicio de respeto, sino una fuente imprescindible de aprendizaje. Incorporar estas voces nos permite mejorar nuestra práctica, avanzar hacia modelos más humanos y eficaces, y contribuir a procesos de recuperación que vayan más allá del control de los síntomas.

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Fuente

Este artículo ha sido redactado a partir de la información y declaraciones recogidas en la Guía de Práctica Clínica sobre Trastorno Bipolar UAH/AEN. Núm. 2012/1., publicada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (Gobierno de España), y desarrollada con la participación de la Universidad de Alcalá (UAH) y la Asociación Española de Neuropsiquiatría (AEN). https://aen.es/wp-content/uploads/2012/06/GPC-TB-2012.pdf